Maurice Sleuwaegen, 30 ans, a reçu le diagnostic de Leber il y a 10 ans, entraînant un passage soudain d’une bonne à une mauvaise vision. Il venait tout juste d’être diplômé de l’école technique de construction et venait de commencer une formation d’ingénieur en plomberie chez Syntra Aalst. Après des années de lutte pour trouver un emploi et un but, il a récemment démarré sa propre entreprise et fondé “Goe Gezien” (« bien vu » en français).

Une plateforme pour partager des idées et aider d’autres personnes souffrant de la maladie. Via les réseaux sociaux, il partage ses conseils au quotidien et présente ses propres produits aussi destinés à aider les autres, tels que des t-shirts et des palpeurs. Il adore travailler de ses mains et être en extérieur. Ce qui n’est pas toujours évident dans sa situation.

À l’âge de 20 ans, Maurice a appris qu’il était atteint de la maladie héréditaire de Leber. En huit mois, sa vision s’est très fortement dégradée. À l’époque, il lui arrivait parfois de ne pas oser s’endormir car il ne savait pas comment sa vision serait au réveil. Aujourd’hui, il ne voit plus que du brouillard au milieu et quelques contours dans le champ de vision, mais rien en détail. Avant ce diagnostic, il se préparait à passer le permis et étudiait en vue d’un emploi de type manuel, car il aime être actif.

Il est heureux du temps qu’il a eu avant que sa vue ne baisse. Cela lui a permis de vivre une enfance insouciante et de se faire des amis pour la vie. D’ailleurs, ces personnes sont toujours celles qu’il fréquente le plus et qui l’accompagnent là où il ne peut plus le faire de manière autonome. Par exemple, il s’est récemment tenu sur une planche de skateboard dans un skate park.

Maurice aime être en extérieur et travailler de ses mains. Ce qui n’est pas évident pour un malvoyant. Il a effectué divers stages, mais n’a jamais eu l’occasion d’obtenir un emploi permanent. Un emploi à temps plein ne serait pas non plus envisageable, car il se fatigue plus rapidement en raison de sa déficience visuelle. Il remarque que ses amis franchissent des étapes dans la vie : un bon emploi, la construction d’une famille,etc. ce qui n’est pas possible pour lui actuellement. C’est parfois difficile, mais il reste positif.

Récemment, il a commencé à travailler en tant qu‘indépendant via une activité complémentaire avec un jardinier. Cela lui donne la liberté et la flexibilité dont il a besoin. Il a également créé sa propre entreprise, ‘Goe Gezien’.

Avec ‘Goe Gezien’, Maurice souhaite partager ses conseils pratiques pour simplifier la vie quotidienne d’une personne malvoyante ou aveugle. Des choses auxquelles, en tant que voyant, on ne pense pas ou alors des choses qui sont utilisées à d’autres fins, il s’en sert pour s’aider et maintenant aider les autres à aller de l’avant. Vous pouvez le suivre via les réseaux sociaux, Facebook et Instagram.

Grâce à ces canaux, il présente et vend également sa gamme de vêtements personnalisés. Il ne s’agit pas de t-shirts ou de pull-overs quelconques, mais de vêtements portant un logo personnalisé sur la malvoyance. Vous pouvez ainsi vous faire connaître de votre entourage en tant que personne malvoyante. Pour les sportifs, il propose un maillot de sport haute qualité avec un logo de ce genre. Vous éviterez ainsi que les gens vous considèrent comme quelqu’un d’impoli lorsqu’ils vous saluent dans la salle de sport sans réaction directe de votre part. Ainsi, favoriserez les contacts sociaux. Pour ceux qui travaillent dans le jardin, un pull avec le logo basse vision comporte une hache et une pelle au lieu d’une bande. Ainsi, vous saurez qu’il vaut mieux garder une certaine distance.

En outre, il a élaboré une planchette tactile en bois représentant un certain type d’arbre. Elle permet aux personnes malvoyantes d’évaluer la taille d’un tel arbre, les fruits qu’il porte, etc. Idéal pour les visites avec un guide dans la nature, par exemple.

Il travaille actuellement à la création de son propre site web pour proposer ces outils originaux. En attendant, pour toute commande, cela peut se faire via les réseaux sociaux. Suivez son profil pour plus d’informations.

Outre ses propres trucs et astuces, Maurice utilise également des outils basse vision. Principalement son smartphone et les applications les plus courantes. Il utilise aussi parfois des applications spécifiques comme OneStepReader et BeMyEyes. Il a également recours à une vidéo-loupe parlante et à une barrette braille. Il se remet au braille après l’avoir quelque peu négligé pendant un certain temps. En outre, il ressent maintenant le besoin de rester compétent à l’écrit.

Il est fan de l’audiodescription pour suivre ses films séries préférés et est curieux de la capacité de la Go-box à lui faire lire les sous-titres. Dans tous les cas, il regarde beaucoup moins la télévision qu’avant.

Un conseil que Maurice aimerait donner aux personnes se trouvant dans sa situation est d’utiliser le casque audioShokz’. Il permet d’écouter de la musique tout en marchant et en entendant les bruits environnants. C’est une question de sécurité et cela offre beaucoup plus de liberté.

Au quotidien, Maurice est très indépendant et profite de toutes les opportunités. À l’extérieur, il doit compter sur sa famille ou ses amis. Il leur en est très reconnaissant. Il a également une petite amie. Il est conscient qu’il s’agit d’un engagement important pour elle, mais il estime qu’ils parviennent à trouver un équilibre.

Il n’est pas toujours facile de gérer un handicap au quotidien. Comme tout le monde, il lui arrive d’avoir une journée moins facile que les autres. Le sentiment de devoir faire ses preuves à chaque fois entame particulièrement sa confiance en lui.

Maurice ressent constamment le besoin d’être responsable de ses actes. Il a un fort désir de travailler et d’avoir plus d’occasions de montrer ses capacités. Apprendre quelque chose peut prendre plus de temps, mais cela ne signifie pas qu’il ne peut pas le faire. Par exemple, il travaille actuellement comme assistant jardinier et cela lui apporte beaucoup de bien-être.

C’est aussi le conseil qu’il donne immédiatement aux autres malvoyants. « Continuez à faire ce que vous aimez faire autant que possible. Puisez votre énergie là-dedans et ne vous forcez à faire des choses que vous n’avez pas envie de faire”. Mais encore : “Entourez-vous de personnes fiables dans votre vie et osez demander de l’aide. C’est ainsi qu’il est possible d’apprendre et de se développer”.

Nous tenons à remercier Maurice pour cette conversation ouverte et lui souhaitons bonne chance dans toutes ses initiatives ! Continuez à faire du bon travail !